Question 1

抽动症能治好吗?

Accepted Answer

我们不是医生，不能替你回答这个问题。我们能说的是，我们家走过三年这段路——那时候我们在百度上翻了几千条，每一条都在问同一件事。现在想回头跟那时候的我们说:别急着要这个答案。先看看孩子今天有没有吃一顿好饭，有没有笑过一次。能走的路，比那时候的我们想象的多很多。

Question 2

抽动症能根治吗?

Accepted Answer

我们不是医生。我们家里三年没有说过这个词——不是觉得没希望，是我们后来发现，盯着这个字，孩子会更紧张，我们也会更紧张。我们看见的是另外一个东西:他每天有没有松下来那么一点点。

Question 3

抽动症能自愈吗?

Accepted Answer

我们不是医生，也不敢给你时间表。我们只说我们家经历的:医院的那天，医生给出一张时间表，我们也信过;过了十几天，孩子的样子完全变了，跟那张时间表不是一回事。后来我们学会了不再听任何人给出的时间表。我们敢用的，只有一件事——今天晚上，还能做什么。

Question 4

抽动症会不会伴随一辈子?

Accepted Answer

两家大医院都跟我们说过类似的话。那天回家的路上我在车里哭了很久。三年过去了，我不想告诉你结局——我们家的结局不是你们家的结局。我想说的是这段路上我们学会了什么:不把"以后"塞进"今天"里。今天能让他吃好睡好笑一次，比想那个"以后"重要一百倍。

Question 5

到了青春期抽动症会好吗?

Accepted Answer

这句话我们也听过，两家大医院都说过。我们不知道——我们的孩子还没到青春期。但有一件事我们越来越确定:不管青春期会不会好，现在这几年怎么过，比等那个时间点更重要。他是在这几年里长大的。

Question 6

抽动症孩子吃药好还是不吃药好?

Accepted Answer

这个问题，我们真的没资格替你决定。我们可以讲的只有我们家当年是怎么走的:吃过十天西药，孩子有尿频的反应，后来跟医生商量之后停了。这是我们家的个体情况，不代表所有孩子都会这样。我们支持医生指导下的用药。反对的不是西药，是"家长自己判断自己停药"这种做法。用不用药、用多久、减不减药——请一定跟孩子的主治医生商量。我们不替代医生，我们只做家庭这一块。

孩子突然眨眼的那几天

忌口那半年，家里没藏过零食

反复的那些天，最难的不是症状

他睡了，我的眼泪才敢出来

旁观者的恶意，比病症本身更伤人

我撑着孩子，谁来撑我