2022 年 10 月,我们家儿子开始频繁眨眼。一个月后,他被确诊为中度抽动症。如果你正在搜「孩子刚确诊抽动症怎么办」——这是我们家走过的路。我们是桃子和 Nico,北京一对普通的爸妈,从那时候到现在,将近四年。三层八步家庭干预法,是我们这四年慢慢摸索出来的东西。
那一个月最清楚的画面,是儿研所走廊的椅子。
排队两小时。看病两分钟。
医生头都没抬,说「不严重,不用干预,一个月会好」。
回家路上孩子在后座,我开着车。眼泪没忍住。儿子从后座问我:「妈妈你怎么哭了?」我假装没事,糊弄过去。
那是十多天前的事。那之后他眨眼越来越频繁,嘴跟着歪,喉咙开始发声,有时候叫喊。我们又跑了一趟儿研所,做了脑电图、心理测试、一堆检查。这次医生认真说话了——
中度抽动症。
「有的几个月会好,有的到了青春期就会好,有的青春期以后也好不了。」
那天我开车回家的路上,又哭了一次。
那一个月,这种眼泪,数不清。
如果你正在半夜搜「孩子刚确诊抽动症怎么办」——你大概懂这种感觉。看见诊断书那一刻整个人是飘的。回家以后还要装作没事,一边给孩子盛饭一边告诉自己不能在他面前崩溃。等他睡了,你打开手机,搜索框里全是「抽动症能治好吗」「抽动症会一直跟着孩子吗」「抽动症是不是绝症」。
你不是想找答案。你是想找一个说「会好的」的人。
我懂。我那时候也是这样。
那一个月,我们做错了什么
我先把我们家走过的弯路,老老实实摆出来。
第一件做错的事:把抽动症当成「病」在治。
确诊以后我做的第一件事是搜医院。北京最好的两家儿童医院都跑了。儿研所看过,西药开了一个月。北京儿童医院中医科看过,中药颗粒冲剂喝了一个月。又做了皮下埋针。又试了一种又一种方子。
四个月过去,没好。反而西药吃了十天,孩子每天尿频尿不尽,几分钟上一次厕所。我们俩急到不行。停药那天,我比孩子还如释重负。
后来我才明白——那四个月我们一直在「治病」。但抽动症不是感冒。它不是吃几副药就能压下去的东西。
第二件做错的事:忍不住提醒孩子。
他每眨一次眼,我就「啊」一下。每发一次声,我就「嘘」一下。我自己控制不住。我以为是为他好。
后来我才知道——越提醒越糟糕。孩子身上那点紧张,就是被我提醒出来的。
第三件做错的事:花了很多冤枉钱。
180 项食物不耐受筛查,几千块。说做了能知道孩子忌口什么。结果出来一份单子,几十种食物都标红,等于啥都不能吃。后来我才知道这是智商税。
各种营养剂、各种保健品、各种网上看到的「特效中药」。一年里花了好几万。真正帮到我们的那一份,反而是免费的——是冰球队一个妈妈介绍给我们的中医。
第四件做错的事:我们俩在家里互相指责。
刚确诊那段,我看 Nico 看孩子玩平板就来气,他看我整天唉声叹气也来气。两个人都不在状态。家里那段时间是冷的。
那时候我们都没意识到——孩子的神经系统,最敏感的就是家里这个气压。
真正让我们松一口气的那一段日子
转折不是某一个夜晚。
是那大半年泡在医院里、跑了一家又一家、试了一种又一种、最后发现孩子症状还在加重的某一天——我和 Nico 都累了。
那段时间幼儿园午休他被安排在中厅,因为发声会吵到别的小朋友。有同学嘲笑他,学他抽动的样子。还有大人冲他吼「憋住不许出声」。儿子有一次哭着跟我说:「妈妈我自己也想控制,可是真的控制不了。」
我们就慢慢地、不知不觉地,把目标从「治好他」——改成了「先让家里这个气压降下来」。
不是某一个时刻的觉醒。是熬到一定份上,自己浮上来的那种东西。
后来这些事情,我们一件一件做下来,最后总结成了一个东西,我们叫它**「三层八步家庭干预法」**。这四年里,我们用这套东西陪了 600+ 个家庭走过那一段。
那一个月,如果让我们重来一遍,会做哪几件事
如果时间倒回 2022 年 11 月,让我和 Nico 重新开始那一个月——我们大概会做这几件事。
第一件:停止提醒。
孩子眨眼,不说。发声,不说。做鬼脸,不说。当作没看见。
这件事说起来一句话,做起来要一个礼拜。你会一直憋着、憋着、突然没忍住「哎呀你又在……」——然后立刻闭嘴。慢慢练。我们家用了快两个礼拜才完全戒掉这个习惯。
为什么不能提醒?因为孩子的注意力越被聚焦在症状上,那个症状就越牢。这是抽动症最反直觉的一件事。
第二件:调整跟孩子说话的语气。
我们家那段,每天晚上夫妻俩睡前要对一次「今天有没有吼孩子」「今天有没有皱眉头说话」。我吼过,Nico 也吼过。我们就互相提醒。
这事不分谁对谁错。我们提醒的是「语气」本身——不是骂孩子的内容,是骂孩子的方式。
第三件:忌口要忌,但不盲目忌口。
我们家严格忌口持续了半年多。明确不吃的就这几样:
- 垃圾零食
- 巧克力
- 甜食、糖果类
- 冰的、凉的
其他食物只要孩子没有明显过敏反应,正常吃。孩子在长身体,营养不能少。我们没有按那张 180 项过敏清单瞎忌——那个清单只会让你和孩子都崩溃。
第四件:建立睡前仪式。
每天晚上孩子上床前,泡脚。有时候泡完顺便给他按一下后背、按一下脚。
不是为了治病。是为了让孩子的一天,有一个确定的、温暖的结尾。
慢慢的他听到「该泡脚了」就知道要睡觉了。我管这个叫睡前仪式。这个仪式做了将近四年,到现在还在做。
这四件事,是「桃子夫妇的三层八步家庭干预法」第一层和第二层里几件最关键的事。第一层叫「停止伤害」,第二层叫「优化环境」。听起来很简单。但你真的做到——大概要 1-2 个月。
现在回头看,我最想跟那时候的自己说什么
我想跟 2022 年 11 月那个开车在路上哭的自己说几句话。
第一句:你不是孩子的医生。你是他妈妈。这两个角色不是同一个角色。
第二句:排队那两小时不是浪费。但回家路上的眼泪,也别忍着。哭完了再回家。哭完了才是清醒的妈妈。
第三句:忌口要忌。但别忌到孩子瘦下去。也别忌到全家人吃饭的时候每个人都皱着眉头。
第四句:三个月内你会松一口气的。我说的是我自己——不一定是孩子的症状,是我每天醒来不再心凉一截。这种「松一口气」本身,就是好转的开始。
慢慢来。我也还在这条路上走着呢。
如果你也正在那一个月里
如果你刚刚确诊、正在搜「孩子刚确诊抽动症怎么办」——
我们把这四年走过的路,整理成了一份**《确诊第一个月家庭干预指南》**。是 PDF,免费的,是我们家当年最希望有人能直接塞给我们的那种东西。
公众号「桃子夫妇抽动稳定八步法」,关注后回复「确诊」就能领。
我们也在公众号里每天写一篇这样的东西。如果你不急着关注,可以先看看我们写的另外几篇——
- 抽动症忌口到底怎么忌(敬请期待)
- 抽动孩子第一次复发的时候我们做了什么(敬请期待)
- 跟学校老师沟通孩子抽动症的话术(敬请期待)
半夜搜进来的妈妈最常问我们的几个问题
孩子刚确诊抽动症,要不要立刻吃药?
我们家的经历是——刚确诊那个月,我们听了医生的话立刻吃了西药,吃了十天,孩子尿频严重,停药了。
但这是我们家的个体情况,不代表所有孩子都会这样。用不用药、用多久、减不减药——请一定跟孩子的主治医生商量。我们支持医生指导下的用药。我们反对的不是西药,是「家长自己判断自己停药」这种做法。
我们在三层八步家庭干预法里只做家庭环境这一块,不替代医生。
抽动症能根治吗?
我们家不用「根治」这个词。我们用「稳定」。
我们家孩子从 2022 年确诊到现在将近四年。中间有过两次小反复——第一次是他要拔牙,前几天一直紧张害怕;第二次是在小区被一个大人吓了一下。两次都是几天到一两周就稳定回来了。
我们的经验是:这件事不是要被「治好」——它是要被「接住」。一旦你和孩子都接住了它,它就稳了。
为什么我做了忌口、孩子还是没好?
因为忌口只是其中一件事,不是全部。
我们家走了一年弯路才搞明白这件事。「三层八步家庭干预法」是个体系——第一层停止伤害(包括忌口、停止提醒、电子产品管控),第二层优化环境(家庭氛围、睡眠、运动),第三层主动修复(情绪出口、学校沟通)。单做忌口不够。八件事是配套的,少一件这条腿就站不稳。
我们公众号里每件事都有专门的文章在写。一件一件来。慢慢就有方向了。
这里只是两位家长写下的经历。不是医疗建议,也不替代医生。孩子的事,请去问你的医生。
